Psoriasis Arthritis: Was Sie wissen müssen, von denen, die tun

Was es ist, dass es mit Psoriasis-Arthritis lebt

Wenn du keine psoriatische Arthritis (psA) hast, dann könntest du es schwer finden, die zu verstehen, was das tut? Was ist das überhaupt? Psoriasis? Arthritis oder ist es beide?

Schätzungsweise 30\% der Menschen in den USA, die Psoriasis haben, entwickeln psA in ihrem Leben. Sie verstehen Ihre Verwirrung. Sie hören es die ganze Zeit.

'[Leute] denke, dass es nur Psoriasis ist, es ist nur ein Hautzustand', sagt Sommer Scirocco, ein 28-Jähriger aus Vidalia, LA, der vor zwei Jahren mit dem Zustand diagnostiziert wurde. Sie sagt, die Psoriasis-Stiftung sagt, es ist mehr als die Haut tief. 'Es ist wirklich', bestätigt sie. 'Und ich wünschte, die Leute wüssten mehr über Psoriasis-Arthritis. Ich tue es wirklich. '

Scirocco sagt, die Leute wissen, was Psoriasis jetzt ist. 'Aber wir müssen Arthritis in den Vordergrund stellen, es muss mehr Forschung geben, mehr Finanzierung, das ist mein Leben ruiniert, der Psoriasis-Teil, ich kann damit umgehen, aber ich kann diese Arthritis nicht behandeln. Ich kann es nur wünschen, dass mehr Leute über die Schwere der Bedingung wussten und wie sie das Leben der Menschen beeinflusst. '

WebMD sprach mit sechs Leuten, die mit psA leben. Hier sind fünf Dinge, die Sie wollen, dass Sie wissen.

Als es uns traf, hatten wir keine Ahnung, was passierte

Für etwa 85\% der Menschen mit psA, die rote, schuppige Haut von Psoriasis trifft vor dem Schmerz der Gelenkerkrankung. Noch, viele Leute sehen nie die Arthritis kommen.

'Ich habe noch nie davon gehört. Ich habe nie eine Person getroffen, die es hatte ', sagt larita jacobs, von tampa, FL. Sie wurde mit der Bedingung in ihren frühen 30er Jahren diagnostiziert, jetzt ist sie 54.' Ich hatte Nackenschmerzen für eine Weile, aber ich habe immer beschuldigt 'Oh, du hast zu lange gesessen, du hast etwas zu lange gemacht.' Es war immer was ich tat. '

Jim Bosek war ein aktives 40-etwas, als er zuerst fühlte Gelenkschmerzen. Im Jahr 2001, kurz nach dem Basketballspiel mit seinem Sohn in der Auffahrt, erkannte er, dass er nicht gehen konnte, weil er in so viel Schmerzen war. Bosek wurde mit psA kurz danach diagnostiziert (er hatte eine leichte Psoriasis seit Jahren) Er ist seither auf Medikamente.

'Du lebst schon lange mit Schmerzen, du hast kleine Schmerzen und schmerzt', sagt der 58-jährige Rentner in Darien, CT. 'Aber du denkst nicht, dass es die Arthritis ist.'

PsA ist keine 'alte Person' s 'Krankheit

Die meisten Menschen glauben, dass Arthritis Erwachsene und ältere Menschen schlägt. Aber das ist nicht wahr, in der Tat, etwa 300.000 amerikanische Kinder unter dem Alter von 16 Jahren wurden mit juveniler Arthritis diagnostiziert. Ebenso kann psA schlagen, egal was Ihr Alter.

'für mich, persönlich würde ich sagen, meine Seele ist 36, aber mein Körper ist wie 102', sagt amy rabin, von harrisburg, PA. Sie hat mit psA gekämpft, seit sie etwa 8 war, obwohl sie nicht offiziell diagnostiziert wurde, bis sie 24 war. Rabbin hat drei Töchter, alle unter 12 Jahre alt, die mit Psoriasis oder PsA diagnostiziert wurden.

Lauren Oickle, ein 33-Jähriger aus Seattle, WA, wohnt auch mit dem Zustand. Sie wurde auch im Alter von 24 Jahren diagnostiziert. 'Ich sah einen Wirbelsäulenchirurgen - sie dachten eigentlich an chirurgische Eingriffe - und ich sagte:' Ich habe von diesem Ding namens Psoriasis-Arthritis gehört. Könnte ich es haben Ich habe Psoriasis auf meiner Kopfhaut, 'und der Wirbelsäulenchirurg sagte:' Ich wusste nicht, dass du es getan hast. ' Ich sagte: 'Nun, ja, ich behandle es und es ist mild. Es ist keine große Sache. ''

Aber es war eine große Sache. Es gezwungen Oickle, College zu verlassen und einen Job zu bekommen und Versicherung für Medikamente bezahlen, um die Krankheit zu bekämpfen.

Ich könnte gut aussehen, aber ich bin nicht

Viele Menschen, die mit psA leben, nennen es eine 'unsichtbare Krankheit'. Auf twitter, hashtags wie #butyoudontlooksick werden verwendet, um auf die Krankheit zu verweisen, so wie sie für andere chronische Krankheiten sind.

'Der Witz, den wir hier in meiner Familie haben, ist:' Du siehst toll . 'Die Auftritte sind mit dieser Krankheit sehr zu täuschen, mit dieser Diagnose', sagt laura kath von los alamos, CA . 'Nur weil du toll aussiehst, darfst du nicht fühlen, dass du dich gut fühlst oder dass du nicht kämpfst.'

Oickle stimmt zu. 'Wenn du eine unerkannte, unsichtbare Krankheit hast, nehme die Leute dazu an, dass es psychologisch ist, dass du ein Hypochonder bist, oder du liegst. Sie werden gezüchtigt. '

'oh, ich sehe auf jeden Fall starren und Zeug die ganze Zeit', fügt Scirocco hinzu. Sie sagt, es ist wirklich spürbar, wenn sie einen Spaziergänger benutzt. 'Ich denke, Neugier ist das, was hineingeht. [Leute denken]' Sie hat keine Beinklammer, wie sie eine Chirurgie hatte. Warum benutzt sie das? ''

Rabin ist auch nicht fremd zu prüfen. 'Ich bin 36 Jahre alt. Ich sehe gesund aus Du weißt nie, dass ich ein Herzzustand auf meinem PsA habe und ich kämpfe nur, um normale Dinge zu tun. Ich weiß nicht, warum Arthritis eine Stigmatisierung hat, aber ich denke es auch. Wir sehen uns nicht krank an, aber wenn du meine Blutprobe oder meine MRT ansiehst, dann wirst du es sehen.

Wir können gute Tage haben ...

'Ein guter Tag ist jeden Tag, den ich aufwache, bis zur Diagnose ... ein Tag, an dem die Schmerzstufen 4 oder darunter sind', sagt kath, 55 Jahre alt. Sie hatte 16 orthopädische Operationen Dass sie ihr psA zuschreibt, das erste war 1974.

'Leben mit Psoriasis-Arthritis, es ist eine Achterbahn-Krankheit', sagt sie. 'Es kann eine super-schnelle Achterbahn sein, wo man aufwachen und sich wohl fühlen kann, aber mittags hat deine Achterbahn die Grube geschlagen, oder man kann an einer Woche sein, wo deine Achterbahn gut läuft Gut gehen, es geht wunderbar, dann 'boom!' '

Oickle, der einen Vollzeit-Job an der Universität der Washington School of Medicine arbeitet, sagt: 'Im Moment ist eigentlich das Beste, was ich gewesen bin, und an guten Tagen bedeutet das, dass ich Energie habe, um am Leben wie a teilzunehmen normale Person. Und dann gehe ich nach Hause und ich falle auseinander. Also yeah, mit energie, ein wenig genügend ermüdungsniveau und ein überschaubares schmerzhaftes, um es durch den arbeitstag zu machen ... das ist ein guter tag. '

... aber wir haben definitiv schlechte

'wenn ich kann' t funktionieren, das ist ein schlechter Tag, es passiert ', sagt Rabbin. Sie geht oft durch 45 Minuten Stretching, bevor sie in der Lage, aus dem Bett am Morgen. 'Und ich habe drei kleine Mädchen, ich arbeitete Vollzeit, bis ich 30 war, aber nach diesem Punkt konnte ich es einfach nicht mehr tun, weil Stress für mich ein Auslöser ist. Es macht mich aufflackern. '

Für Oickle, ein schlechter Tag 'ist nicht in der Lage, an den Aktivitäten des täglichen Lebens teilzunehmen.'

Das Problem für viele mit psA ist, dass die schlechten Tage manchmal übertreffen die guten.

'Es fühlt sich oft wie die Art und Weise an, wie du den Tag nach einer schlechten Migräne oder einem wirklich schlechten Fall der Grippe fühlst. Du bist funktionell ... aber du' kann nicht wirklich viel machen ', sagt Jacobs. 'Wo du dich fühlst, du bist ein wenig gereizt und müde und dein Gehirn ist einfach nicht so, wie es sein sollte.' Die Schwierigkeit ist, dass es dir kommt, wie nirgendwo, und das ist frustrierend. '

Mit psA ist Müdigkeit so ein Problem wie der Schmerz

'Ein großes Problem - und ich weiß, das ist für meine ganze Gemeinde - schläft jeden Morgen, wenn ich aufwache, ich habe keinen ruhigen Schlaf', sagt Rabbin.

Oickle sagt, 'an den meisten Tagen stehe ich auf, ich gehe zur Arbeit, dann gehe ich nach Hause und dann lege ich mich hin und ich versuche mich auszuruhen, bis ich es wieder tun muss und das ist ein guter Tag. Wann immer ich müde bin, wird mein Körper einfach entzünden, es wird wütend, man muss sich sehr auf die Art und Weise konzentrieren, wie du deine Energie verbringst, oder du wirst nirgendwo hingehen.

Es ist nicht so, dass wir nicht wollen. Es ist das, was wir können. Oder shouldn 't.

'Ihr Gehirn hat immer noch diese Ideen und all diese Hoffnungen und all diese Träume, und Ihr Körper sagt,' warten Sie eine Minute ', sagt Jacobs. 'Und das ist wirklich hart Du hast noch alle diese Leidenschaften. Aber du musst in deinem Leben Entscheidungen treffen, was realistisch ist. '

'Als ich zum ersten Mal in den frühen 20er Jahren diagnostiziert wurde, trinke ich, arbeitete und blieb die ganze Nacht auf und das tat einfach nicht. Ich musste einen Lebensstil einer langweiligen Person annehmen, 'sagt sie.' Sie hat jede Art von sozialem Leben außerhalb eines gelegentlichen Treffens mit der Familie gepuckt.

Oickle fügt hinzu: 'Annahme der chronischen Erkrankung ist hart, ich denke, die Leute verstecken es, aber mit so etwas, wo man es behandeln muss, aber da ist keine Heilung, du musst deinen Arm um sie legen und Mache es Teil deines Lebens und akzeptiere es. Denn wenn du es kämpfst, wirst du nicht gewinnen. '

Wir haben Hoffnung

Ich bin ein Forscher, also bin ich sehr optimistisch für die Forschungsinnovation. Ich denke, die Dinge passieren schnell ', sagt Oickle.

'Ich wünschte, ich könnte sagen, ich könnte auf eine Heilung hoffen, das ist eine Art von meiner langen Liste. Aber auch Verbesserungen ', sagt Rabbin.

'Eine Heilung, es ist möglich. Wenn wir genug Unterstützung und genug Forschung und Forschungsförderung haben ... das ist das ultimative Ziel ', sagt Scirocco.

Ich möchte eine Heilung finden, ich möchte eine Sache finden, und ich möchte eine Heilung finden und in der Zwischenzeit möchte ich anderen Leuten helfen, die mit dieser Diagnose zu tun haben ', fügt kath hinzu.

'Die Sache der Hoffnung, die ich habe, ist das, während die Biologics und die neuen Drogen da draußen keine Dinge heilen, können sie sicherlich helfen. Das ist die Art der Hoffnung, die da draußen ist. Ich habe einen guten Grund zu der Annahme, dass meine Tochter und meine Familie und alle anderen, die neu diagnostiziert werden, eine viel bessere Prognose haben, als ich es getan habe ', sagt Jakobs, der eine Tochter in ihren 20ern mit psA hat.' Es ' Es ist viel weniger düster als es vor einem Jahrzehnt war. Es ist ermutigend. '